Duchenne-Muskeldystrophie:So erhalten Sie Unterstützung

Für Einzelpersonen und Familien, die von Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) betroffen sind, ist es wichtig, Unterstützung zu erhalten. Hier sind einige Ressourcen und Strategien, um die Unterstützung zu finden, die Sie benötigen:

1. Verbinden Sie sich mit DMD-Organisationen :

- Muscular Dystrophy Association (MDA):MDA ist eine führende gemeinnützige Gesundheitsorganisation, die sich der Bekämpfung neuromuskulärer Erkrankungen wie DMD widmet. Sie stellen Selbsthilfegruppen, Ressourcen und Interessenvertretungen bereit.

- Elternprojekt Muskeldystrophie (PPMD):Die Mission von PPMD ​​besteht darin, DMD durch Forschung, Interessenvertretung und Familienunterstützung zu beenden. Sie bieten eine Vielzahl von Ressourcen und Programmen für betroffene Familien an.

- CureDuchenne:CureDuchenne konzentriert sich auf die Finanzierung von Forschung und klinischen Studien für Behandlungen und Therapien für DMD. Sie bieten auch Unterstützung und Lehrmaterialien an.

2. Treten Sie lokalen oder Online-Supportgruppen bei :

- Selbsthilfegruppen bieten die Möglichkeit, mit anderen in Kontakt zu treten, die ähnliche Herausforderungen und Erfahrungen durchmachen. Erkundigen Sie sich bei lokalen DMD-Verbänden oder suchen Sie nach Online-Foren und -Gruppen.

3. Suchen Sie emotionale Unterstützung :

- Das Gespräch mit einem Therapeuten oder Berater kann dabei helfen, die emotionalen Auswirkungen von DMD zu bewältigen. Sie können Bewältigungsstrategien anbieten, bei der Entscheidungsfindung unterstützen und helfen, schwierige Zeiten zu meistern.

4. Finanzielle Unterstützung :

- Mehrere Stiftungen und Organisationen bieten finanzielle Unterstützung für von DMD betroffene Familien. Forschungsstiftungen, Regierungsbehörden und private Wohltätigkeitsorganisationen können Zuschüsse oder Unterstützung für medizinische Ausgaben und andere Bedürfnisse anbieten.

5. Medizinische Expertise :

- Bauen Sie eine enge Beziehung zu einem Ärzteteam auf, das Erfahrung mit DMD hat. Sie können Beratung anbieten, die Pflege koordinieren und mit Spezialisten zusammenarbeiten, um die Behandlung zu optimieren.

6. Nehmen Sie an klinischen Studien teil :

- Klinische Studien bieten Zugang zu experimentellen Behandlungen oder Therapien, die möglicherweise nicht allgemein verfügbar sind. Die Teilnahme an der Forschung trägt zur Weiterentwicklung des Fachgebiets und zu möglichen Durchbrüchen bei.

7. Bildungsressourcen :

- Machen Sie sich mit zuverlässigen Lehrmaterialien über DMD vertraut. Die Centers for Disease Control and Prevention (CDC) und das National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) liefern genaue Informationen.

8. Physiotherapie und Ergotherapie :

- Regelmäßige Physiotherapie und Ergotherapie können dabei helfen, Kraft, Mobilität und Unabhängigkeit zu erhalten. Suchen Sie nach Anbietern, die Erfahrung in der Arbeit mit Personen mit DMD haben.

9. Unterstützende Technologie :

- Unterstützende technische Geräte können die Unabhängigkeit und Lebensqualität verbessern. Informieren Sie sich über die verfügbaren Optionen und prüfen Sie die Finanzierungsmöglichkeiten für diese Hilfsmittel.

10. Interessenvertretungsbemühungen :

- Beteiligen Sie sich an Interessenvertretungen und Sensibilisierungskampagnen, um auf DMD und seine Herausforderungen aufmerksam zu machen. Die Sensibilisierung der Öffentlichkeit kann zu einer höheren Finanzierung von Forschung und Unterstützung führen.

11. Schulunterstützung :

- Arbeiten Sie eng mit Pädagogen zusammen, um sicherzustellen, dass Ihr Kind die Voraussetzungen erhält, die es für den Schulerfolg benötigt. Befürworter von individualisierten Bildungsprogrammen (IEP) oder Abschnitt 504-Plänen.

12. Soziale Aktivitäten :

- Priorisieren Sie soziale Aktivitäten, die Ihrem Kind Spaß machen. DMD sollte soziale Interaktionen nicht einschränken. Fördern Sie die Teilnahme an angepassten Sportarten, Hobbys und Veranstaltungen, die ihnen Freude bereiten.

Denken Sie daran, dass Sie auf dieser Reise nicht allein sind und dass es Menschen gibt, die die Herausforderungen verstehen, vor denen Sie stehen, und bereit sind, zu helfen. Durch den Aufbau eines Unterstützungsnetzwerks können Sie die Komplexität von DMD bewältigen und die Lebensqualität Ihrer Lieben verbessern.