Was sind einige Selbsthilfegruppen für Progerie

? Progerie , auch Hutchinson - Gilford -Syndrom bekannt, ist eine seltene Erkrankung, die Kinder betrifft . Die genetische Zustand wird als fatal und führt zu einer Vielzahl von schweren und lebensbedrohlichen Krankheiten und Konditionen. Kinder mit Progerie haben physikalische Eigenschaften mit der Alterung. Progerie tritt in einem von jeweils 4.000.000 bis 8.000.000 Geburten. Weil die Krankheit so selten ist , die Eltern finden es schwierig, Selbsthilfegruppen zu suchen. Die nationalen Organisationen führen Register, und einige führen "Eltern -Matching, " Hilfe , die Eltern zu verbinden. Online- Support-Gruppen den Mangel an Community-basierte Gruppen . Progeria Research Foundation

Progeria Research Foundation wurde 1998 gegründet , um den Informationsbedarf in der Progerie -Community anzusprechen. PRF -Fonds und betreibt Forschung , ein Register von Progerie -Patienten und bildet Unterstützung Kapiteln im ganzen Land. Das aktuelle Kapitel sind Kalifornien, Michigan, Ohio , Pennsylvania, West Michigan und Kentucky. Jedes Kapitel wird durch die Familienmitglieder von einem Kind mit Progerie geführt . PRF hat auf ihrer Website Links zu den einzelnen Kapiteln . PRF versucht, weitere Kapitel zu beginnen und Familien fördert , um die Organisation zu kontaktieren.

Progeria Research Foundation, Inc.PO Box 3453Peabody , MA 01961-3453978 - 535- 2594progeriaresearch.org
Progeria.be

Progeria.be ist die Website von einer Familie, deren Kinder haben Progerie . Diese Seite listet anderen Seiten von Familien - auch die Kapitel Standorte für die Progerie Forschungsgemeinschaft - und Links zu Dienstleistungen in anderen Ländern. Progeria.be verfolgt Informationen zu Familien auf der ganzen Welt und bucht sie auf dieser Website. Die Website lädt andere Familien zu engagieren.

Progeria.beprogeria.be /index_EN.php
Genetic Alliance

Genetic Alliance , in erster Linie eine Advocacy-Organisation , arbeitet im Bereich der Genetik. Ihre Online- Roundtable , genannt MemberForum , bietet einen Ort für die Unterstützung Gruppenleiter zu treffen und zu reden. Genetic Alliance bietet One- on-One- Unterstützung , um Menschen zu entwickeln, Selbsthilfegruppen und andere Ressourcen. Genetic Alliance auch Verträge mit dem US- Department of Health and Human Services , um das National Center for Consumer Genetics Ressourcen und Services

Genetische Alliance4301 Connecticut Avenue NW , Suite 404Washington , DC 20008-2369202 - 966- 5557geneticalliance.org dienen
National Organization for Rare Disorders ( NORD )

Die NORD seltenen Krankheiten bietet Online-Verbindungen für Menschen mit seltenen Krankheiten . NORD lädt Familien und Betreuer zu beteiligen.

National Organization for Rare Disorders ( NORD ) 55 Kenosia AvenuePO Box 1968Danbury , CT 06813203-744-0100800-999-6673 ( Voicemail nur ) rarediseases.org
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Madison Stiftung

Madison -Stiftung ist eine Online-Community , deren Schwerpunkt ist die Information. Sie bieten Unterstützung für Familien , deren Kinder seltenen, lebensbedrohlichen Krankheiten . Sie verbinden die Eltern der Kinder mit der gleichen Krankheit , bieten Bildung und Information, Forschung und Pflege einer Datenbank.

Madison FoundationP.O . Box 241956Los Angeles, CA 90024Telephone : 310-264 - 0826www.madisonsfoundation.org