Was ist ein Orphan Disease

? Eine seltene Krankheit ist eine seltene Krankheit, die Auswirkungen nur sehr wenige Patienten und daher nicht Aufmerksamkeit zu erregen oder den Befehl viel in der Art der Forschung. Die Behandlung kann schwierig sein, für diejenigen, die an einer seltenen Krankheit zu erhalten. Da die Erforschung der Krankheit vernachlässigt worden ist , können Informationen knapp als gut. Eine Krankheit kann aufgegeben werden , oder " verwaist ", weil es wenig Geld, um bei der Suche nach einem Heilmittel hergestellt werden. Kriterien

Die größten Kriterien für die Kennzeichnung eine Krankheit eine seltene Krankheit betrifft die Zahl der gemeldeten Fälle . Wenn es weniger als 200.000 Fälle einer bestimmten Krankheit in den Vereinigten Staaten, ist das Gewinnpotenzial für Pharmaunternehmen als zu gering , und die hohen Kosten der Forschung wird nicht als kosteneffektiv. Dies bewirkt, dass eine Krankheit in die verwaiste Kategorie fallen. Nicht alle seltenen Krankheiten nicht vertraut sind, an die Öffentlichkeit. Eine Krankheit kann gut bekannte, aber immer noch verwaist sein, weil es nicht mehr auftritt häufig außerhalb der Dritten Welt. Einige Beispiele hierfür sind Malaria, Typhus , Tuberkulose und Cholera.
Scope

Die Zahl der Menschen, die an seltenen Krankheiten in der gebundenen Staaten leiden, ist überraschend. Zwischen 20 und 30 Millionen Amerikaner kämpfen mit einer Bedingung, die selten genug, um als eine seltene Krankheit ist. Mehr als 6.000 Krankheiten als Orphan Krankheiten identifiziert worden. Es gibt mehr als 2000 Patientenorganisationen in Existenz, die Unterstützung bieten , um Patienten Hilfe und Antworten zu diesen seltenen Bedingungen suchen .
Typen

Der größte Anteil des Waisen Krankheiten sind genetisch in der Natur. Weitere Bedingungen, die als Orphan Krankheiten bezeichnet werden können, gehören seltene bakterielle Infektionen oder wenig bekannte Viren. Bestimmte Allergien können auch als Waisen kategorisiert werden. Beispiele für seltene Krankheiten sind: Alexander -Krankheit , ACTH -Mangel, und tödliche familiäre Schlaflosigkeit.
Behandlung

Behandlung einer seltenen Krankheit stellt große Herausforderungen sowohl für den Arzt und den Patienten. Ein Arzt kann nur ein Fall von Waisen Krankheit innerhalb eines Jahres zu sehen , wenn überhaupt. Da kann es nur wenige sein, wenn irgendwelche großen Behandlungsprogramme für eine bestimmte seltene Krankheit , Therapie und Medikamente kann schwierig sein, vorbei zu kommen. Für einige Krankheiten , können die Bereiche der medizinischen Erkenntnisse , die für die Behandlung erforderlich sind, sehr breit sein . Es ist auch sehr wenig Anreiz für einen Arzt , sich zu spezialisieren oder widmen Zeit, um eine seltene Krankheit zu studieren. All diese Faktoren schränken die Möglichkeiten eines Patienten.
Unterstützung

Die National Organization for Rare Disorders arbeitet , die Mittel für Forschung und Behandlung seltener Krankheiten zu sichern. Die Organisation bietet auch Informationen , die Patienten über Selbsthilfegruppen und medizinischen Möglichkeiten über ihren Zustand. Hilfe für nicht versicherte oder unterversichert Personen, die von einer seltenen Krankheit leiden, wird auch von der NORD zur Verfügung gestellt.
Incentives

Dank der United States Orphan Drug Act von 1983 gab sind steuerliche Anreize für Unternehmen, die über klinische Studien für eine seltene Krankheit arbeiten, zur Verfügung. Dieses Gesetz ermöglicht auch Pharmaunternehmen , das Medikamente für seltene Krankheiten zu entwickeln, die diese Droge ausschließlich für 7 Jahre zu vermarkten. Mehr als 300 Arzneimittel für seltene Leiden und Behandlungen wurden in der letzten Vierteljahrhundert entwickelt.