Die Ethical Dilemmas der Verwendung Genogramme &Pedigrees

Genogramme und Stammbäumen in der genetischen Kartierung sind Werkzeuge, Genetiker und Ärzte verwenden, für die Zuordnung von Mustern und Vorhersage von Mustern in erblichen Merkmalen und Krankheiten. Pedigrees sind einfache Werkzeuge , die Geschlecht eines Menschen in einer Familie, deren Beziehungen zueinander und Vorhandensein oder Fehlen einer genetischen Merkmal . Genogramme , wie von Monica McGoldrick und Randy Gerson im Jahr 1985 populär , sind Sonderstempel Anzeigen der Grundstammdaten, sowie Informationen über Beruf, Bildung , Lebensereignisse , chronische Krankheiten und mehr. Zustimmung

Eine der ethischen Probleme bei der Verwendung Genogramme für die Recherche, Analyse und Behandlung von Menschen ist die Frage der Zustimmung . Die Daten auf den Genogramme wird oft von einigen Familienmitgliedern gesammelt , dennoch beschreibt die persönlichen Informationen über viele Familienmitglieder . Zusätzlich wird die Genogramm wurde möglicherweise durch einen bestimmten Arzt , um ein bestimmtes Problem zu lösen zusammengestellt haben , ist aber wahrscheinlich zu einer großen Datenbank hinzugefügt , die Erhebung von Daten von Hunderten von Familien zu Vergleichszwecken . Es wäre schwierig bis unmöglich , die Zustimmung von jedem Familienmitglied in Hunderte von Familien , um die Genogramme für die Forschung verwenden zu gewinnen, so dass die Daten müssten geändert werden, um die Identität zu verschleiern vollständig, bevor Sie Genogramme für die Forschung.

Recruiting Themen für Studien

Ein weiteres der ethischen Fragen im Stammbaum und Genogramm Studien ist die Rekrutierung Aspekt , zusammen mit den damit verbundenen Risiken und Vorteile. Themen in genetischen Studien fühlen sich unter Druck gesetzt, zu beteiligen, da ein Familienmitglied die Informationen anfordert . Es kann ein Element von Zwang sein . Darüber hinaus gibt es Risiken , die Teilnehmer in einem Genogramm oder Stammbaum -Studie , wie zB: unerwartete Informationen, die Stauchung ist , psychischer Stress , die Möglichkeit von Fehlern , Schuld der Überlebenden , soziale Stigmatisierung aufgrund von Feststellungen und mögliche Diskriminierung von Arbeitgebern , wenn eine genetische Anomalie oder Neigung gefunden wird.
Zugang zu Informationen

Es gibt ernsthafte Bedenken hinsichtlich der Privatsphäre bei jedem Stammbaum -oder Genogramm Studie. Einige ethische Bedenken sind , dass Familienmitglieder sind unbequem Sharing private Informationen mit anderen in ihrer Familie. Familienmitglieder können bei einem Mangel an Offenheit in andere Familienmitglieder gestört werden , obwohl es keinen Rechtsanspruch für Familienmitglieder an private Krankengeschichte einer Person ohne Zustimmung kennen. Die Teilnehmer müssen immer genau wissen, was Informationen über sich selbst als Ergebnis der Teilnahme an einer Studie aufgedeckt werden , vor allem, wenn Stammbäumen oder Genogramme werden veröffentlicht.
Kenntnis der Ergebnisse

Ein weiteres ethisches Dilemma ergibt sich bei den Teilnehmern den Zugang zu den Daten. Bei der Zusammenstellung Genogramme und Ahnentafeln , Forscher greifen in genetischen Tests . Es ist möglich, in einen Konflikt zwischen Pflicht der Forscher ausführen, um ein Thema, über genetische Risiken, die sie entdecken, und das Recht auf ein Thema " , nicht zu wissen ," wenn sie dies wünschen, zu warnen. Darüber hinaus gibt es Fragen, ob andere Familienmitglieder haben ein Recht auf genetische Daten , und was zu tun ist, wenn etwas potenziell negativ, wie falsche Vaterschaft, während Forschung entdeckt . Andere ethische Fragen in Bezug auf Angaben zu machen: ob die Versuchspersonen haben das Recht, die Ergebnisse der Forschung und , wenn die Ergebnisse zur Verfügung gestellt werden , wenn es Schäden , die von der Offenlegung Ergebnisse ergeben könnten , und ob die Forscher Haftungsfragen konfrontiert, wenn offenbaren sie nicht die Ergebnisse der Forschung.