Die NHF ist die führende Organisation, die sich für die Betreuung und Unterstützung von Menschen mit Blutungsstörungen einsetzt. Es bietet eine Vielzahl von Ressourcen und Dienstleistungen, darunter:
* Ein Netzwerk lokaler Kapitel und Partner
* Bildungsprogramme und Workshops
* Selbsthilfegruppen für Menschen mit Blutungsstörungen und ihre Familien
* Lobbyarbeit zur Verbesserung des Zugangs zu Pflege und Behandlung
* Forschungsförderung
Hemophilia Federation of America (HFA)
Die HFA ist eine weitere nationale Organisation, die Unterstützung und Ressourcen für Menschen mit Blutungsstörungen bereitstellt. Es bietet eine Vielzahl von Programmen und Dienstleistungen an, darunter:
* Ein Netzwerk lokaler Kapitel und Partner
* Bildungsprogramme und Workshops
* Selbsthilfegruppen für Menschen mit Blutungsstörungen und ihre Familien
* Lobbyarbeit zur Verbesserung des Zugangs zu Pflege und Behandlung
* Forschungsförderung
World Federation of Hemophilia (WFH)
Die WFH ist eine internationale Organisation, die die Interessen von Menschen mit Blutungsstörungen auf der ganzen Welt vertritt. Ziel ist es, das Bewusstsein für Blutgerinnungsstörungen zu schärfen, den Zugang zu Pflege und Behandlung zu verbessern und die Forschung zu unterstützen. Das WFH bietet außerdem eine Vielzahl von Ressourcen und Dienstleistungen an, darunter:
* Ein Netzwerk nationaler Mitgliedsorganisationen
* Bildungsprogramme und Workshops
* Selbsthilfegruppen für Menschen mit Blutungsstörungen und ihre Familien
* Lobbyarbeit zur Verbesserung des Zugangs zu Pflege und Behandlung
* Forschungsförderung
Zusätzlich zu diesen nationalen und internationalen Organisationen gibt es auch eine Reihe lokaler Selbsthilfegruppen für Menschen mit Hämophilie. Diese Gruppen bieten Menschen mit Blutungsstörungen einen Ort, an dem sie sich mit anderen vernetzen können, die verstehen, was sie durchmachen. Sie können auch Menschen, bei denen neu Hämophilie diagnostiziert wurde, Unterstützung und Anleitung bieten.
Um eine lokale Selbsthilfegruppe zu finden, können Sie sich an die NHF, HFA oder WFH wenden. Sie können auch online nach „Hämophilie-Selbsthilfegruppen“ suchen.
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